家长在稀里糊涂中买单新生儿遗传代谢病筛查自费项目

每个人都希望生健康的小宝宝,但是新生儿出生缺陷发生率这几年却呈上升趋势。监测数据表明,我国出生缺陷总发生率约为5.6%,全面二孩政策实施后,每年新增出生缺陷儿童100万例。出生缺陷已成为我国婴儿死亡和残疾的主要原因,严重影响出生人口素质。

1994年10月颁布《母婴保健法》,明确提出在全国逐步推广新生儿疾病筛查。1999年9月我国正式成立中华预防医学会儿童保健分会新生儿疾病筛查学组。2009年6月,《新生儿疾病筛查管理办法》由原卫生部颁布施行。

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及时筛查出疾病的新生儿,可以通过早期干预得以治疗或控制,新生儿疾病筛查本是件好事,但目前筛查种类繁多,有免费的,有自费的,该做哪些,不需要做哪些,不查怕万一耽误了孩子,面对有些医生力推的自费项目又担心“白花钱”,让年轻的妈妈爸爸们陷入了迷茫。

北京、上海等地的一些公立医院存在将新生儿遗传代谢病自费足跟血筛查与免费项目“捆绑”推荐给不明就里的新生儿家长,让家长在糊涂中为这项“不是很有必要”的筛查项目买单。

“是不是免费做还真不知道,结账的单子也没来得及细看。”今年7月刚在北京一家公立三甲医院生完孩子的赵妍研在被记者问到是否给孩子做过新生儿遗传代谢病自费足跟血筛查后才翻出当时的缴费单,细看后才发现,足跟血筛查总共50个检测项目,2项免费,其余48项自费,一共880元。

足跟血筛查有两项免费项目是先天性甲状腺功能低下筛查和先天性苯丙酮尿症筛查,而新生儿遗传代谢病筛查属于自费项目。但包括赵妍研在内的同病房新生儿家长都没有弄清楚这其中的区别,“护士说第三天去给孩子抽足跟血,我就抱去了,说是全北京市的医院新生儿出院前都要做,根本不知道还分免费和自费的项目。”很多新生儿家长和赵妍研一样,对足跟血筛查一知半解。

今年6月在上海某公立三甲医院生孩子的徐敏芝面对记者的提问,同样对足跟血筛查项目不明就里:“当时医院也没多介绍这其中的具体项目区别,就让哪天带孩子去医院抽足跟血。”与赵妍研、徐敏芝类似,记者采访的很多新生儿家长都反映,“医生或护士推荐”“医院没详细介绍足跟血筛查项目的区别”“想着做了放心也对孩子好”是他们给孩子做新生儿遗传代谢病自费足跟血筛查的原因。

新生儿筛查疾病种类依种族、国家、地区而有差别,筛查项目制定需考虑疾病的发病率、筛查技术可行性、推广性及所筛查疾病能否治疗等关键因素。那么新生儿遗传代谢病足跟血筛查究竟有没有必要做?

专门从事儿童研究、不愿具名的业内人士迟某告诉记者:“遗传病在医学上没有绝对性,遗传病相关问题很复杂,国家认定遗传代谢病足跟血自费筛查是有一定原因的,需要检测的疾病种类很多,而是否必要不能简单下定论。”

也有知情人表示,足跟血有两项免费筛查项目,之所以把这两种疾病定为新生儿遗传代谢类免费筛查项目,是因为这两种疾病发病率高,筛查出来可防可治。而自费足跟血筛查的几十个项目中多为极其罕见疾病,检测几乎都没有阳性反应,“就算真的检测出有问题,也是难跟踪、难治疗。”

很多“第三方检测机构”与医院的关系却说不清道不明。根据新华社记者的报道,新生儿遗传代谢病自费足跟血筛查是由医院与“第三方检测公司”合作,每例检测给医院200元左右。

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发布时间:2016-09-20 16:51:38
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